Studentski zbor MEF-a pozvao studente da podrže oboljele od cistične fibroze
– Bolest mi je uzela četvero prijatelja. Cilj mi je da na listu HZZO-a uđe lijek koji spašava živote. – rekla je 27-godišnja Anja Privara koja boluje od cistične fibroze.
– Bolest mi je uzela četvero prijatelja. Cilj mi je da na listu HZZO-a uđe lijek koji spašava živote. – rekla je 27-godišnja Anja Privara koja boluje od cistične fibroze.
Kampanja Kaftrio – udah života započela je kada je policajac Kristijan Srpak biciklirao od Međimurja do Međugorja nakon što je zbog cistične fibroze izgubio dragu osobu. Za one koji ne znaju, Kaftrio je iznimno važan lijek svima koji boluju od ove bolesti, no on nije na HZZO-ovoj listi i samim time nije dostupan svima kojima je potreban.
– HZZO je sredinom travnja godine zaprimio svu potrebnu dokumentaciju za uvrštavanje modularne terapije na listu lijekova. Iako je cistična fibroza multisistemska bolest, duljina života oboljelih najčešće ovisi upravo o stanju plućne bolesti. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe, prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih terapija koje su već neko vrijeme dostupne u svijetu kao i u našem najbližem okruženju, u Sloveniji, Italiji, Austriji... – rekla je Anja Privara iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze za Jutarnji list prošloga tjedna.
Među oboljelima je i 27-godišnja Anja Privara koja je među najstarijim oboljelima:
– Kad sam imala četiri mjeseca, liječnici su mojim roditeljima rekli da vrlo vjerojatno neću doživjeti 18. rođendan. Bolest mi je uzela četvero prijatelja. Cilj mi je da na listu HZZO-a uđe lijek koji spašava živote. I iako je to multisistemska bolest, mi umiremo od zatajenja pluća, prvenstveno od plućne bolesti, a ovo je lijek koji djeluje na uzrok. On ispravlja tu mutaciju zbog koje smo i bolesni. – kazala je Privara, piše Jutarnji.
