LOGIN
REGISTRACIJA
Zaboravili ste lozinku?
Kampanja Kaftrio – udah života

Spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze uvršteni su na osnovnu listu HZZO-a

Život oboljelih od cistične fibroze može se značajno produžiti uz lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi – samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima.

Život oboljelih od cistične fibroze može se značajno produžiti uz lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi – samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima.

Na jučerašnjoj sjednici Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi uvršteni su na osnovnu listu. 

– Pozdravljamo jučerašnju odluku Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) o uvrštavanju spasonosnih lijekova za liječenje oboljelih od cistične fibroze, Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na Osnovnu listu. Prema našim informacijama, ona stupa na snagu 15. listopada 2021., do kada bismo trebali znati kako će se vršiti distribucija istih. Sretni smo što će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti te moći udahnuti punim plućima. Ovim putem bih htio zahvaliti svima koji su nam, kroz uključenje u našu višemjesečnu kampanju Kaftrio – udah života, pomogli da dođemo do cilja koji za nas život znači – izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

Jučerašnjoj sjednici Upravnog vijeća HZZO-a prethodila je pozitivna odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a s početka mjeseca, nakon što su prvotne tri sjednice održane bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu (11. svibnja 2021, 8. lipnja 2021, 6. srpnja 2021). Proteklog ljeta podršku borbi oboljelih od cistične fibroze dali su i premijer Andrej Plenković te Ministarstvo zdravstva.

 

Naime, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Navedenim revolucionarnim lijekovima on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima. Kaftrio, Kalydeco i Orkambi imaju odobrenje za stavljanje u promet i za sve zemlje članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). Gledajući naše okruženje, ovi lijekovi dostupni su u sklopu javnog zdravstva u Sloveniji, Austriji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Francuskoj te Italiji.

 

Kampanja Kaftrio – udah života pokrenuta je u travnju 2021, a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je potpisalo preko 33 000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.

 

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.

Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.

FOTO: HRVATSKA UDRUGA OBOLJELIH OD CISTIČNE FIBROZE