Što je Crohnova bolest i kako s njom žive mladi?

U svrhu prilagodbe sadržaja na portalu osobama s invaliditetom, u sklopu projekta SIMS – Socijalna inkluzija mladih kroz Studentski.hr izrađena je cjelovita audio verzija članka.

Mlade osobe spadaju u populaciju kojoj je najčešće dijagnosticirana kronična upalna bolest crijeva. Često obolijevaju mladi u dobi od 16 do 30 godina, a sve više pogađa i djecu. Ove bolesti su oku nevidljive, a nekome mogu potpuno promijeniti život. Mlade osobe nalaze se u različitim prijelomnim razdobljima poput studiranja, pronalaska posla, pronalaska partnera te osamostaljivanja. To je izazovno i potpuno zdravoj osobi, a osobe s kroničnom bolesti imaju još jednu prepreku koja im otežava svakodnevne zadatke.

Simptomi Crohnove bolesti mogu biti vrlo teški i onemogućiti osobi normalno funkcioniranje. Koliko je toga svjesna okolina? Olakšava li se mladim oboljelim osobama studiranje i rad? Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK) već zadnjih dvadeset godina aktivno djeluje u podizanju kvalitete života oboljelih te su zaslužni za mnoge pozitivne promjene u zajednici oboljelih od IBD-a (Inflammatory bowel disease). 

IBD je engleska skraćenica za upalne bolesti crijeva i ona uključuje Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis te ostale poremećaje nepoznatih uzroka kojima su posljedica autoimuni upalni procesi u probavnom traktu. Crohnova bolest je upala probavnog sustava gdje dolazi do zahvaćanja cijele sluznice. Bolest se najčešće javlja u ileocekalnom području – mjestu gdje drugi dio tankog crijeva (ileum) prelazi u debelo crijevo (cekum).

Glavna razlika između Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa je ta što je kod ulceroznog kolitisa upala ograničena samo na sluznicu debelog crijeva dok Crohnova bolest može zahvatiti bilo koji dio probavnog sustava: anus, želudac, jednjak i usta. Simptomi Crohnove bolesti obično su bol u trbuhu, proljev, vrućica, umor, malaksalost, veliki gubitci na težini, krv u stolici te rane u ustima. Međutim, važno je znati da se neki simptomi mogu pojaviti i izvan probavnog sustava. Pa tako pacijenti mogu osjetiti bolove u zglobovima i kostima te dobiti kožne osipe ili, u rjeđim slučajevima, probleme s jetrom.

Razgovarali smo s jednim članom udruge kojemu je dijagnosticirana Crohnova bolest sa sedamnaest godina. Kaže nam da ga je mučio osip po koži koji se stalno vraćao pa je poslan na vađenje krvi gdje mu je otkrivena upala u tijelu koja se povećavala te na kraju ustanovljena Crohnova bolest. Simptomi bolesti su vrlo nespecifični pa osoba može godinama imati krivu dijagnozu.

Tomislav (30) je za YouTube kanal infohucuka rekao kako je šest godina krivo liječen, a prava dijagnoza mu je otkrivena tek na hitnoj operaciji zbog zapetljaja crijeva. Prije nekoliko godina otkriven je pouzdan test za rano otkrivanje upala u crijevima. Radi se o mjerenju kalprotektina u stolici, a važnost ovog testa objasnila nam je doc. dr. sc. Željka Vogrinc, specijalistica medicinske biokemije u KBC Zagreb gdje se ova pretraga izvodi:

– Mjerenje kalprotektina u stolici je neinvazivan test s kojim se lako mogu razlikovati upalne od neupalnih bolesti crijeva.  Ako je vrijednost kalprotektina u stolici normalna, onda se ne radi o upalnoj bolesti. Također, ovaj se test koristi za praćenje bolesnika s upalnom bolesti crijeva jer porast koncentracije fekalnog kalprotektina ukazuje na relaps bolesti kada je važno što prije početi s terapijom ili pojačati dosadašnju. Primjena ovoga testa omogućuje pouzdanu dijagnostiku bolesti crijeva bez nelagode.

Uzrok Crohnove bolesti je nepoznat, ali stručnjaci se slažu da može biti povezano s prehranom i genetskom predispozicijom. Svaka oboljela osoba ima svoju terapiju jer nisu svima isti simptomi niti će svaka osoba reagirati jednako na lijekove. S adekvatnom terapijom osoba može godinama biti u stanju remisije (odnosno, u stanju bez ijedne teže tegobe) te može voditi kvalitetan život. Neki bolesnici ne reagiraju na lijekove ili su za njih previše agresivni te im stvaraju dodatne komplikacije. U tom je slučaju potrebna operacija i u krajnjem slučaju, ugradnja stome. Naš je sugovornik opisao svoje iskustvo s terapijama.

– Prvo su mi dali jaki kortikosteroid kao terapiju, ali sam dobio alergijsku reakciju te mi je otkrivena upala gušterače što je jako opasno. Nakon toga me doktor odmah stavio na terapiju s biološkim lijekovima koji mi pomažu i do danas sam i dalje u stanju remisije. Međutim, otkriven mi je problem s bubrezima što može biti povezano s ovom terapijom pa su me stavili na novu terapiju bioloških lijekova kako bi rasteretili bubrege.

Biološki lijekovi su pametni lijekovi koji potiču ili blokiraju djelovanje prirodnih spojeva u tijelu. Oni su se pokazali kao iznimno učinkoviti, ali obvezno je napraviti razne pretrage kojima bi se ustanovilo da osoba nema predispozicija za razvoj težih komplikacija koje bi ova terapija mogla uzrokovati. Mladim se osobama sve češće pripisuje terapija ovim lijekovima koji su jako skupi pa je primijećen veliki nesrazmjer u dostupnosti biološke terapije u različitim bolnicama. Naime, sve bolnice u Hrvatskoj nemaju jednak budžet za osiguravanje dostupnosti pojedinih lijekova. Udruga HUCUK se u suradnji s ostalim udrugama za upalne bolesti crijeva diljem Hrvatske izborila da se biološka terapija stavi na popis posebnih lijekova.

– Izborili smo se da sve terapije koje su dostupne u svijetu budu dostupne i kod nas, prvenstveno mislim na biološku terapiju. – istaknuo je Anton Lijović, djelatnik u udruzi HUCUK s kojim smo razgovarali.

A kako se mladi kreću kroz život s Chronovom bolesti? Anton Lijović pojasnio je da osobe koje se nikad nisu susrele s upalnim bolestima crijeva jako malo znaju o Crohnu i ulceroznom kolitisu. Također, među mladima je to često tabu tema.

– Često roditelji oboljelih mladih osoba kontaktiraju udrugu, a ne mlade oboljele osobe. Sami roditelji govore da njihova djeca ne žele ni s njima pričati o bolesti, a kamo li sa svojim vršnjacima – objašnjava Lijović.

Skrivanje bolesti i neznanje okoline dovodi do otežanja svakodnevnog života bolesnika. Naš sugovornik opisao nam je svoje iskustvo studiranja i zaposlenja:

– Na fakultetu sam imao problema s polaganjem zadnjih ispita i pisao sam zahtjev faksu u kojem su pisale stvari vezane uz Crohnovu bolest i koncentraciju, ali nikad nisam dobio nikakav odgovor od faksa. Isto tako mi je na jednom poslu šef dobacio zašto stalno uzimam slobodne dane.  A ja sam trebao slobodno radi pretraga koje stalno obavljam.

Udruga HUCUK zadnje tri godine provodi projekt Izjednačavanje mogućnosti u sustavu obrazovanja za mlade oboljele od upalnih bolesti crijeva u suradnji s Uredom za studente s invaliditetom Sveučilišta u Zagrebu, Rektoratom Sveučilišta u Zagrebu uz potporu prodekanice za studije, studente i upravljanje  kvalitetom prof. dr.sc. Ivanom Čuković-Bagić, te stručnom potporom Referentnog centra za upalne bolesti crijeva – KBC Zagreb doc. dr. sc. Silvijom Čuković-Čavka. Ovim se projektom podiže svijest o upalnim bolestima crijeva u obrazovnom sustavu.

– Projekt je proveden i za srednje škole, a ove se godine program provodi i u osnovnim školama pod nazivom Djeca oboljela od IBD-a u sustavu osnovnoškolskog obrazovanja  KAKO POMOĆI. – objašnjava Lijović.

Također, udruga se izborila da se Chronova bolest i ulcerozni kolitis stave na popis tjelesnih oštećenja.

– Uspjeli smo uvrstiti Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis na listu tjelesnih oštećenja, odnosno da je oboljelima od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa priznato pravo na 40 – 80% tjelesnog oštećenja ovisno o funkcionalnim smetnjama i općem stanju oboljelog. – ističe Anton Lijović. 

To znači da je po zakonu osobama s upalnim bolestima crijeva omogućeno pet dodatnih dana godišnjeg odmora. Takva odredba iznimno znači bolesnicima i olakšava im usklađivanje posla i brige za zdravlje.

Nije lako živjeti s kroničnom bolesti crijeva, ali svakako nije nemoguće. Važno je podizanje svijesti u javnosti o postojanju ovih bolesti jer se time pomaže bolesnicima, a pogotovo mladima s upalnim bolestima crijeva, da lakše ostvare svoje životne ciljeve. Udruga HUCUK u suradnji sa psihološkim savjetovalištem Tesa nudi psihološku pomoć mladima s ovom bolesti kako bi se lakše s njom nosili. Također, udruga je izradila karticu Ne mogu čekati za oboljele članove budući da oni imaju čestu potrebu za hitnim odlaskom na toalet.

– Kartica bi trebala oboljeloj osobi omogućiti brži pristup do toaleta jer je na njoj ukratko objašnjeno da korisnik kartice ima upalnu bolest crijeva i da je joj je potrebno hitno omogućiti dostup do istog. – objašnjava Lijović. 

U udrugu HUCUK se može učlaniti svatko tko boluje od upalnih bolesti crijeva te svatko tko želi pomoći oboljelima. Zahtjev za članstvom se šalje  putem njihove web-stranice koja nudi mnoštvo sadržaja o upalnim bolestima crijeva te o aktivnostima i postignućima Udruge.

Članak je nastao u sklopu projekta SIMS – Socijalna inkluzija mladih kroz Studentski.hr, koji udruga Centar za razvoj mladih provodi u partnerstvu s udrugom Pragma, a sufinanciran je sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda. Dodijeljeno mu je ukupno 1 400 000 kuna.