Upoznajte mlade osobe koje boluju od cistične fibroze: o lijekovima koji im život znače HZZO i dalje samo pregovara

Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma cistične fibroze od koje u Hrvatskoj boluje oko 150 ljudi, od čega većinu čine djeca. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – potrebno ih je prvo učiniti dostupnima za oboljele, što HZZO ima priliku učiniti već četvrti put ove godine i to 7. rujna na sjednici Povjerenstva za lijekove.

Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. No, iako lijekovi postoje za različite mutacije bolesti i dobne skupine, HZZO ih još uvijek nije uvrstio na listu osnovnih lijekova zbog čega su oni u Hrvatskoj u potpunosti nedostupni. Kao reakciju na kontinuirana odgađanja spašavanja njihovih života Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze prije četiri mjeseca pokrenula je kampanju Kaftrio – udah života.

Naime, umjesto bezbrižnosti, brojna djeca koja boluju od cistične fibroze svakodnevno se suočavaju s mnoštvom izazova te se podvrgavaju izuzetno teškoj i kompleksnoj rutini koju moraju strogo slijediti. David Karamatić jedan je od njih. Ovom zaigranom petogodišnjaku cistična fibroza dijagnosticirana je sa svega dva tjedna. Iza njega su dvije operacije debelog crijeva u prvih mjesec dana života te mnogobrojne hospitalizacije zbog plućnih pogoršanja i opasnih bakterija. Njegovi roditelji imaju samo jednu želju – da Davidu vrate djetinjstvo.

S cističnom fibrozom bori se i Vita Domović koja ima 15 godina. Ovoj tinejdžerici bolest je dijagnosticirana kada je imala samo pet mjeseci, no njena snaga volje jača svakim danom:

– Od svoje šeste godine treniram odbojku, često vrijeme provodim u prirodi, vozim bicikl, rolam se te odrađujem kondicijske vježbe snage. Ponekad mi je teško uskladiti svu terapiju sa školom i treninzima, ali ne odustajem. –govori Vita.

Upravo je velika disciplina ono što Vitu drži u stabilnom zdravstvenom stanju. Uporna je i marljiva, odlična učenica i od jeseni srednjoškolka, a unatoč ovoj rijetkoj i smrtonosnoj bolesti, ne odriče se ničega i živi život kao i ostali vršnjaci. Za nju uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a znači sigurnost u budućnosti s obzirom na to da je cistična fibroza progresivna bolest uz koju se nikad ne zna što donosi sutra.

Osim djece, od ove rijetke i smrtonosne bolesti boluju i odrasli, koji nažalost, bez lijekova poput Kaftrija, Kalydeca i Orkambija, koji djeluju na uzrok bolesti, svakodnevno strahuju za svoj život. Tonka Vacka, uzorna studentica Prehrambeno-biotehnološkog fakulteta u Zagrebu ima 23 godine. Na prvi pogled ništa ju ne razlikuje od njenih vršnjaka, no Tonki je cistična fibroza dijagnosticirana s tri mjeseca starosti. Umjesto da joj ispitni rokovi budu jedina briga, Tonka je većinu kolovoza provela u bolnici, a trenutno se bori s čestim bakterijski upalama i jakim kašljem zbog kojih ne može doći do zraka.

– Najviše se bojim da će mi život završiti prerano, a posljedično da neću ostvariti sve što želim. Teško je iskoristiti svaki dan ako ga pola provedem u jakom kašlju i bolovima u cijelom tijelu. Lijekovi na listi omogućili bi mi da moja budućnost ne bude tako crna i nepredvidljiva. Mogla bih planirati posao, slobodno vrijeme i obitelj, a sve to radila bih punim plućima. – govori Tonka.

Tomislav Levak ima 31 godinu i jedna je od najstarijih osoba oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Nakon višemjesečnih boravaka u bolnici zbog infekcija, cistična fibroza dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci. Tomislavu najveći izazov predstavlja usklađivanje nužnih terapija s privatnim i poslovnim obvezama. Veći dio dana podređen mu je inhalacijama koje, radi održavanja što je bolje mogućeg zdravstvenog stanja, obavlja šest puta dnevno. U konačnici, to znači svakodnevno provođenje terapije od čak šest sati. Uz sve ove napore, Tomislav radi kao računalni programer, a kao dokaz da ga čak ni ova smrtonosna bolest nije zaustavila u ostvarivanju svojih ciljeva, govori i činjenica da je završio dva fakulteta te jedno visoko učilište.

Davidu, Viti, Tonki, Tomislavu i svima oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a značilo bi korak u mirniju budućnost te konačan početak života koji nije podređen učestalim hospitalizacijama. O hitnosti ove odluke svjedoči i tužna vijest pristigla tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnji član CF zajednice koji, nažalost, svoje spasonosne lijekove nije uspio dočekati.

Svoju podršku možete iskazati ispunjavanjem peticije na poveznici, a sve detalje o Udruzi, kao i samu peticiju, možete pronaći na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.