150 mladih oboljelih od cistične fibroze bori se za život i lijekove; možete potpisati peticiju
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze upućuje apel HZZO-u da uvrsti lijekove za spašavanje života teško oboljelih od cistične fibroze na A listu. Pomoći možete i svojim potpisom.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze upućuje apel HZZO-u da uvrsti lijekove za spašavanje života teško oboljelih od cistične fibroze na A listu. Pomoći možete i svojim potpisom.
Naime, nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok cistične fibroze, na tržištu su se sada pojavila tri, no isključivo u sustavu javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, no u Hrvatskoj još nisu.
Njihov dobavljač došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovu Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha, ističu iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
– Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća svakodnevica su osoba oboljelih od cistične fibroze, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života. Ovo je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno – sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku. Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok – koji nastaje mutacijom na jednome genu. Neki od modularnih lijekova koji djeluju na uzrok bolesti u svijetu su dostupni već desetak godina, no HZZO još uvijek ih nije učinio dostupnima na listi osnovnih lijekova – opisuju iz ove varaždinske Udruge.
Stoga je cilj njihove peticije potaknuti HZZO da uvrsti modularne lijekove za cističnu fibrozu Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova kako bi postali dostupni svima oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj.
Potpišite peticiju: APEL HZZO-U DA UVRSTI LIJEKOVE ZA SPAŠAVANJE ŽIVOTA TEŠKO OBOLJELIH OD CISTIČNE FIBROZE NA A LISTU
Službena dokumentacija za pokretanje postupka za uvrštavanje lijekova predana je u travnju. Od tada se nekoliko puta sastajalo Povjerenstvo za lijekove HZZO-a, poslano je otvoreno pismu premijeru, čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te HZZO-u. Pomaka i dalje nema, a u međuvremenu je od bolesti preminuo 31-godišnjak.
– Svoje zadnje nade polažemo u javnost i ovu peticiju – poručuju inicijatori peticije.
Cilju od trideset tisuća prikupljenih potpisa možete doprinijeti i svojim potpisom. Peticiju potpišite na poveznici.
