Poboljšanje života osoba s Duchenneovom bolesti

Hrvatski savez osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o DMD-u; donacija namijenjena studentima

https://pixabay.com/en/doctor-medical-medicine-health-563428/

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo „online” obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. – istaknula je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Povodom Svjetskog dana Duchenneove mišićne distrofije, koji se obilježava 7. rujna, Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu STRIVE Awards koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s DMD-om.

– Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchenneom. – naglasila je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zatim je dodala:

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo online obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj Duchennea. 

Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a s ciljem olakšanja njihovoga svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice Duchenne. Njenu je dodjelu pokrenula kompanija PTC.

Ove godine pristiglo je četrdeset i pet prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njegovu ideju za edukaciju zajednice.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Vrlo je važna rana dijagnoza DMD-a kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje bolesti. Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 bolesnika pati od nje. Ova je bolest karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj je liječenja usporiti napredovanje bolesti i produljiti razdoblje u kojemu je bolesnik samostalno pokretan, odnosno produljiti trajanje i kvalitetu života bolesnika. Uzrok je mišićne distrofije mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu.

Komentari na članak

Vezani članci

Proglašeni pobjednički timovi Junior Freshhh natjecanja

"Neka znanost bude s tobom!"

FOTO: Proglašeni pobjednički timovi Junior Freshhh natjecanja

U petak 22. siječnja održalo se finale Junior Freshhha, jednog od hvale vrijednih natjecanja Ine, kojima nagrađuje talentirane i vrijedne učenike. Unatoč jakoj konkurenciji, gimazijalke iz Varaždina odnijele su zasluženu pobjedu.

Stres

Studentski život

Povratak studentskim problemima

Donosimo popis svega onoga čemu se „radujemo“ prilikom povratka u studentske klupe.

Zags caffe

Studentska oaza

Zags Caffe – mali kafić za velike provode

Ako tražiš kafić u kojem ćeš se osjećati kao doma, gdje će ti konobar nakon tri naručene kave znati ime i kakvu kavu voliš, dođi u Zags Caffe.

Fakultetska dvorana

Besane noći

Tamo gdje je menza luksuz

Možda ćemo sada svi malo više cijeniti hranu koju imamo ispred sebe i možda više neće biti princezica koje će zbog "enormne gladi" uzeti šesnaest menija, malo ih proprpat', dokrajčit' kolač, a ostalo otpremiti u kantu.

Couch potato - Simpson

Tamara Kordovan

Doma vs na faksu

Ovo su stvari koje se promijene u tvojem životu kada se odseliš od roditelja i nitko više ne hoda za tobom vičući „obuci potkošulju“ ili „ponesi jaknu, hladno je vani“.