Poboljšanje života osoba s Duchenneovom bolesti

Hrvatski savez osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o DMD-u; donacija namijenjena studentima

Doktor

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo „online” obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. – istaknula je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Povodom Svjetskog dana Duchenneove mišićne distrofije, koji se obilježava 7. rujna, Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu STRIVE Awards koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s DMD-om.

– Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchenneom. – naglasila je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zatim je dodala:

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo online obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj Duchennea. 

Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a s ciljem olakšanja njihovoga svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice Duchenne. Njenu je dodjelu pokrenula kompanija PTC.

Ove godine pristiglo je četrdeset i pet prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njegovu ideju za edukaciju zajednice.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Vrlo je važna rana dijagnoza DMD-a kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje bolesti. Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 bolesnika pati od nje. Ova je bolest karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj je liječenja usporiti napredovanje bolesti i produljiti razdoblje u kojemu je bolesnik samostalno pokretan, odnosno produljiti trajanje i kvalitetu života bolesnika. Uzrok je mišićne distrofije mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu.

Komentari na članak

Vezani članci

Hrvatsko narodno kazalište

Hrvatsko narodno kazalište u Zagrebu

Starozagrebačke melodije i evergreeni na koncertu „Zagreb i ja se volimo tajno“

Koncert „Zagreb i ja se volimo tajno“ obilježit će kraj sezone zagrebačkoga HNK. Nastupit će članovi Drame, Opere i Baleta središnje nacionalne kuće.

ZetApp

Samo za korisnike Androida

ZetApp – saznajte kada dolazi idući bus

Mislav Magerl, student 3. godine FER-a, odlučio je napisati aplikaciju koja omogućava da se u nekoliko sekundi sazna kada polazi idućih nekoliko autobusa!

https://www.facebook.com/Studentskihr/photos/a.408940695894483.1073741825.210627425725812/1541953789259829/?type=3&theater

Horor priče svakodnevice

Mračna strana studentskih poslova

Studentski su poslovi brz i efikasan način kojim se studenti koriste kako bi zaradili nekoliko kuna više tijekom određenog mjeseca, dok sezonu koriste za zaradu za nadolazeću godinu. No nije uvijek sve tako jednostavno. Donosimo vam mračna iskustva studenata s njihovih (sezonskih) studentskih poslova.

App Star Contest_dobitnici

eSTUDENT poziva studente

Prijavite se na ovogodišnji „App Start Contest”

Krenule su prijave za ovogodišnji App Star Contest - požurite jer traju do 31. siječnja!

ACM ICPC natjecanje: srebrni tim 2014

ACM ICPC

Studenti Sveučilišta u Zagrebu osvojili srebro na Svjetskom studentskom natjecanju u programiranju

Zagrebački tim predstavili su Stjepan Glavina, Ivan Katanić i Goran Žužić, studenti Fakulteta elektrotehnike i računarstva Sveučilišta u Zagrebu, a s njima su putovali i njihovi stručni voditelji doc. dr. sc. Ante Đerek i Luka Kalinovčić te odgovorni voditelj Krešimir Malnar.