Poboljšanje života osoba s Duchenneovom bolesti

Hrvatski savez osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o DMD-u; donacija namijenjena studentima

https://pixabay.com/en/doctor-medical-medicine-health-563428/

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo „online” obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. – istaknula je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Povodom Svjetskog dana Duchenneove mišićne distrofije, koji se obilježava 7. rujna, Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu STRIVE Awards koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s DMD-om.

– Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchenneom. – naglasila je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zatim je dodala:

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo online obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj Duchennea. 

Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a s ciljem olakšanja njihovoga svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice Duchenne. Njenu je dodjelu pokrenula kompanija PTC.

Ove godine pristiglo je četrdeset i pet prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njegovu ideju za edukaciju zajednice.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Vrlo je važna rana dijagnoza DMD-a kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje bolesti. Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 bolesnika pati od nje. Ova je bolest karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj je liječenja usporiti napredovanje bolesti i produljiti razdoblje u kojemu je bolesnik samostalno pokretan, odnosno produljiti trajanje i kvalitetu života bolesnika. Uzrok je mišićne distrofije mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu.

Komentari na članak

Vezani članci

Karte

KSET

Prodane su dvije trećine ulaznica za Brucošijadu FER-a

Već je poznato da se za ovaj studentski događaj uvijek traži karta više, a kako i ne bi kad će na ovogodišnjemu izdanju nastupiti 16 izvođača na trima stageovima - Pips, Chips & Videoclips, Kandžija & Gole Žene, Let3, High5, From Another Mother, JeboTon Ansambl i drugi.

Ljubavni par

Prednosti aktivnog seksualnog života

12 problema koje trebate riješiti seksom

Postoje brojne blagodati redovitog seksa. Saznajte kako njime riješiti neke od problema s kojima se svakodnevno suočavate.

Kasne dvadesete

Uživajte u studentskom životu

Šest savjeta koji će vam pomoći da uštedite novac

Troškovi su noćna mora svakog studenta jer novca nikada dosta. No, postoje načini kako pravilno trošiti novac i štedjeti da biste mogli uživati u studentskom životu.

STIFF otvaranje

Studentski kulturni centar Sveučilišta u Rijeci

Budite dio filmskog žirija STIFF festivala

Studentski kulturni centar Sveučilišta u Rijeci traži kreativne, poduzetne i vrijedne studente za filmski žiri STIFF festivala. Rok za prijavu je 8. rujna 2016. godine.

Apstraktna umjetnost

Galerija SKC

"Zvučni zid" postavlja prve izložbe diplomanata i tek diplomiranih umjetnika

Mladi, još neafirmirani umjetnici i studenti imaju priliku predstaviti se široj publici samostalnim izložbama u Galeriji SKC. Prijave traju do 15. listopada.