Poboljšanje života osoba s Duchenneovom bolesti

Hrvatski savez osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o DMD-u; donacija namijenjena studentima

Doktor

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo „online” obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. – istaknula je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Povodom Svjetskog dana Duchenneove mišićne distrofije, koji se obilježava 7. rujna, Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu STRIVE Awards koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s DMD-om.

– Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchenneom. – naglasila je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zatim je dodala:

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo online obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj Duchennea. 

Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a s ciljem olakšanja njihovoga svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice Duchenne. Njenu je dodjelu pokrenula kompanija PTC.

Ove godine pristiglo je četrdeset i pet prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njegovu ideju za edukaciju zajednice.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Vrlo je važna rana dijagnoza DMD-a kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje bolesti. Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 bolesnika pati od nje. Ova je bolest karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj je liječenja usporiti napredovanje bolesti i produljiti razdoblje u kojemu je bolesnik samostalno pokretan, odnosno produljiti trajanje i kvalitetu života bolesnika. Uzrok je mišićne distrofije mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu.

Komentari na članak

Vezani članci

Pula, odbojka

Novogodišnji odbojkaški turnir

Otvorene prijave za natjecanje u odbojci za pulske studente

U ekipi mogu igrati studenti i studentice Sveučilišta Jurja Dobrile u Puli sa svih odjela, fakulteta i svih godina studija.

Ljubavni par

Prednosti aktivnog seksualnog života

12 problema koje trebate riješiti seksom

Postoje brojne blagodati redovitog seksa. Saznajte kako njime riješiti neke od problema s kojima se svakodnevno suočavate.

Sveučilište Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku

Raspodjela financijskih sredstava

Studentski zbor osječkoga Sveučilišta raspisao natječaj za studentske programe 2016.

Prilika za studentske udruge i organizacije te studentske zborove sastavnica osječkoga Sveučilišta za sufinanciranje projekata i programa koji doprinose promociji i razvoju Sveučilišta i studentskoga života u Osijeku.

Zagreb naslovna

Najam stanova

Podstanarstvo u Zagrebu donosi niz problema; visoke cijene, loši stanovi

Ako tražite stan za iznajmljivanje u Zagrebu, pripremite živce jer ćete, osim na visoke cijene, naići na čitav niz problema.

Ljetni đir po Zagrebu

Ljetni đir po Zagrebu

Studenti preko ljeta oživljavaju hrvatsku metropolu!

Projekt podupire Turistička zajednica grada Zagreba, koja je navela projekt "Ljetnog đira po Zagrebu" kao brend u sklopu postojećeg "Zagreb With Me" projekta.