Poboljšanje života osoba s Duchenneovom bolesti

Hrvatski savez osvojio svjetsku nagradu za podizanje svijesti o DMD-u; donacija namijenjena studentima

https://pixabay.com/en/doctor-medical-medicine-health-563428/

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo „online” obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. – istaknula je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Povodom Svjetskog dana Duchenneove mišićne distrofije, koji se obilježava 7. rujna, Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu STRIVE Awards koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s DMD-om.

– Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchenneom. – naglasila je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zatim je dodala:

– Zahvaljujući donaciji, pokrenut ćemo online obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati Duchenne kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj Duchennea. 

Nagrada STRIVE prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a s ciljem olakšanja njihovoga svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice Duchenne. Njenu je dodjelu pokrenula kompanija PTC.

Ove godine pristiglo je četrdeset i pet prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njegovu ideju za edukaciju zajednice.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Vrlo je važna rana dijagnoza DMD-a kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje bolesti. Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 bolesnika pati od nje. Ova je bolest karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj je liječenja usporiti napredovanje bolesti i produljiti razdoblje u kojemu je bolesnik samostalno pokretan, odnosno produljiti trajanje i kvalitetu života bolesnika. Uzrok je mišićne distrofije mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu.

Komentari na članak

Vezani članci

FOI

Potpora za realizaciju projekata

Pruža se poslovna prilika studentima FOI-ja i diplomantima

Studenti FOI-ja i alumniji koji su završili studij prije manje od dvije godine imat će priliku usavršiti svoje postojeće projekte „Startup@FOI“ programom podrške projekata. Prijave se šalju do 9. ožujka do podneva.

Splitski rektorat

Sveučilište u Splitu

Traju prijave za stipendirani dvotjedni posjet pensilvanijskom Sveučilištu

Sveučilište u Splitu dodjeljuje devet stipendija u iznosu od po 15 000 kuna za posjet sveučilištu Penn State University.

Cvjetno naselje/učionica

Poštivanje pravila

Domski odbor najavio kontrolu korištenja učionice na „Cvjetnom”

Domski odbor SD-a „Cvjetno naselje” podsjeća na pravila korištenja učionice i najavljuje pojačanu kontrolu korisnika.

Promocija

Učenje njemačkog jezika u Bavarskoj

Stipendija za učenje njemačkog jezika pokriva troškove tečaja, hrane i smještaja

Država Bavarska je raspisala i ove godine natječaj za stipendiju za ljetnu školu njemačkog jezika. Iskoristite ovu izvrsnu priliku i usavršite svoje znanje njemačkog jezika.

Logo Studentskog zbora sveučilišta u Zagrebu

Predstavnici studenata nadaju se da će ministarstvo ispuniti obećanje

Promjene u Pravilniku o studentskoj prehrani od 1. prosinca

U suradnji sa studentskim udrugama, domskim odborima i svim zainteresiranim pojedincima Studentski zbor započinje razradu izmjena u pravilniku koji će tako više odgovarati studentskim potrebama, a istovremeno dovesti do povećanja i ujednačavanja kvalitete prehrane na nacionalnoj razini