Priča o životu s rijetkom bolesti

„Važno je naći stvari koje te vesele u životu i odlučiti da bolest nije kočnica”

Naslovna

U SAD-u je mjesec travanj proglašen mjesecom svjesnosti o Anderson-Fabryjevoj bolesti. Tom prilikom donosimo priču studentice koja je preživjela moždani udar te otkrila da boluje od te rijetke bolesti koju dijeli sa samo još petnaestak osoba u Hrvatskoj.

Ivana Linde studentica je sa zagrebačkom adresom i dubrovačkim srcem. Upravo piše završni na preddiplomskom studiju fizioterapije pri Zdravstvenom veleučilištu Zagreb. Kao klinka bavila se veslanjem i osvajala nagrade za VK Trešnjevka. Sada joj ništa nije draže nego sjesti na bicikl i otići u nepoznatom smjeru koji će je, iako nepoznat, dovesti do nekog od niza zborova u kojima pjeva ili pak do lokalnog kafića u kojem trenira svoju strogoću i radnu stegu na izradi savršenih kava i veselih osmijeha.

Osim idilične slike koju odaje na prvi pogled, ona je i djevojka koja je preživjela moždani udar te je istodobno saznala da boluje od rijetke Fabryjeve bolesti, od kojih boluje samo petnaestak ljudi u Hrvatskoj. Mjesec travanj je u SAD-u i još par zemalja proglašen mjesecom svjesnosti o Andersen-Fabryjevoj bolesti.

S koliko godina si imala moždani udar i koje si posljedice imala nakon toga?

Imala sam ga s 19 godina. U tom trenutku nisam ni slutila da postoji mogućnost da mlada osoba ima moždani udar, jer ga uvijek vežeš s ljudima u godinama i starčekima. Bio je ponedjeljak oko 16 sati i naglo me počela boljeti glava. Misleći da je to migrena, kojima sam sklona, otišla sam u krevet spavati. Inače kada imam migrenu nakon spavanja bi mi bilo bolje, no ujutro mi je bol bila još uvijek jaka i tada sam otišla u bolnicu gdje su nakon prvog snimanja mozga vidjeli da je u pitanju moždani. Nakon određenog vremena napravili su dodatne pretrage kako bi saznali zašto sam imala moždani udar tako mlada. Jedna od pretraga je bila drugačija jer sam morala krv kapati na papir u nekakve krugove i taj papir se slao u Rostock. Tamo su napravili pretragu za rijetku Fabryjevu bolest i tako su i utvrdili da ju imam.

Pozitiva, FOTO: Facebook

Što je to Fabryjeva bolest?

To je rijetka genetska bolest gdje u tjelesnim stanicama nedostaje jedan enzim (tvz. Alfa-galaktozidaza A) koji sudjeluje u razgradnji masti. Kako je meni falio taj enzim, mast mi se taložila po krvnim stjenkama koje su se potom suzile te izazvale moždani udar. Vjerujem da bi se spriječio moždani da se znalo prije za Fabryjevu bolest. S obzirom na to da jako malo ljudi u RH ima tu bolest, još uvijek ne postoji način da bi se ta testiranja provela i ranije jer se ta bolest može otkriti već kod djece, čime se mogu prevenirati razna ostala oštećenja zbog kojih ova bolest i je opasna. Na početku, kada sam čitala, pisalo je da je životni vijek oboljelih od ove bolesti 30 godina, no eto pred par mjeseci sam pročitala da je ipak 73. Rana dijagnoza i prevencija produžuju život, u svakoj bolesti, pa i Fabryjevoj.

Koje posljedice si imala nakon moždanog udara?

Posljedice su bile najviše vid, tj. nedostatak perifernog vida koji se i dan danas nije vratio. I na početku nekakav čudan osjećaj, ne snalaziš se u prostoru, usporenost nekakva, ne znam kako da to opišem, nekako si kompletno zbunjen kao nekakve rupe u sjećanju. neki bi rekli da je to privremeni gubitak kratkotrajnog pamćenja, ali to nije to, jednostavno ne mogu precizno opisati taj čudni osjećaj.

Koliko si morala prilagoditi život radi Fabryjeve bolesti?

Moje posjete bolnicama su odjednom postale učestale (smijeh). Do tada nisam imala potrebu ići po bolnicama. Sada su posjete na bazi svaka dva tjedna obvezne i to do kraja života jer tada primam terapiju. Terapija mi je zaustavila taloženje tih masti, a time sam zaustavila i razvijanje bolesti. Trebam i na godišnjoj bazi ići na pretrage koje otkrivaju je li sve ok.

Kako su to drugi prihvatili (obitelj, prijatelji)?

Mojim prijateljima i obitelji je to bio veliki šok, baš kao i meni. Nije im bilo jasno, ali svi su bili susretljivi, htjeli su pomoći i doznati što više o bolesti i cijeloj situaciji općenito.

Što misliš da je najvažnije kako bi prihvatili život s takvom bolesti?

Na samom početku bilo mi je bitno biti okružena ljudima i oni su mi pomogli da ja sama prihvatim to sve što se dogodilo. Mislim, na početku su me svi dolazili posjetiti u bolnicu, svaki dan je netko bio kod mene u sobi, no na kraju dana ostala bih sama, svjesna tog šoka te bih iako pozitivna, zaplakala. No, vrijeme liječi sve rane, shvatila sam da ima puno gorih stvari oko nas i da život ide dalje te se s tim sada moram nositi i da je to sada dio mog života. Ipak, mislim da je najbitnije biti okružen pozitivnim ljudima i raditi ono što voliš.

Kako je prošlo tvoje studiranje uzmemo li u obzir moždani udar i dijagnozu rijetke bolesti?

Te godine kada sam imala moždani, to je bila moja prva godina na fakultetu fizioterapije. Nisam si htjela priznati da sam možda trebala pauzirati godinu i odmoriti. Nastavila sam studirati, ali sam shvatila na drugoj godini da bih trebala uzeti pauzu te sam tijekom te godine počela primati i terapiju. Bilo mi je teško, ali eto sada pišem završni.

Jesu li ti profesori izlazili u susret?

Pa nisam voljela govoriti profesorima, niti sam govorila, jer nisam htjela da zbog svoje bolesti imam nekakve privilegije. Imala sam dva predmeta za koje sam imala velike ispite, pa sam se savjetovala s profesorima na koja područja da se više osvrnem, pa su mi u tim trenucima profesori izišli u susret i rekli u kojem smjeru idem. Mislim, nitko mi nije dao i rekao „Evo ti, prođi”, samo su ovi profesori malo olakšali. Možda je to tvrdoglavo i u nekim trenucima se ispostavilo tvrdoglavijim od mene, ali svojim trudom sam došla do kraja.

Smatraš li da je dovoljno podignuta svijest o rijetkim bolestima?

Mislim da su ljudi čuli za rijetke bolesti i čuju za njih, ali mislim da nisu upućeni u to. Mislim da je svima kada čuju za bolest, a kamoli rijetku bolest na pameti – „Mani me se, čovječe”. Međutim, tek kad se osoba nađe u situaciji da se netko od bližnjih ili sam nađe u tome svemu, onda se počnu informirati. Ja sam na primjer ostavila svoj kontakt u Udruzi za rijetke bolesti pa su me ljudi koji su se našli u doticaju s mojom bolesti zvali da se informiraju koja je procedura otkrivanja. Čak i doktori rijetko znaju za tu bolest, a kamoli obični ljudi. Npr. jednom me zvala žena kojoj je rečeno da postoji mogućnost da ima Fabryjevu i tražila me informacije o svim pretragama koje je trebala proći i koje sam ja sama prošla.

Za kraj, što bi poručila svima koji otkriju da boluju od rijetke bolesti?

Poručila bih im da je super da su otkrili da imaju rijetku bolest (smijeh), da ima gorih stvari i da to ne gledaju kao nekakav hendikep, nego da ljudima time mogu svjedočiti, pomagati i ulijevati nadu u bolji život. Važno je naći stvari koje te vesele u životu i odlučiti da bolest nije kočnica. Nemojte se sažalijevati. Živite život punim plućima.

Komentari na članak

Vezani članci

Queen Mary University

Stipendije za poslijediplomski studij

Sveučilište Queen Mary u Londonu daje istraživačke stipendije

Rok za podnošenje prijava je 31. siječnja 2016., no kandidate se potiče da to naprave do 15. siječnja kako bi pravovremeno dobili rješenje.

Mark Reeder i Muriel Gray

Sedma umjetnost na Impulse festivalu

Premijera dokumentarca o tjeskobnom, drogiranom i mamurnom Zapadnom Berlinu

Organizatori Impulse festivala ponosno predstavljaju hrvatsku premijeru filma B-movie: Lust & Sound in West Berlin, 1979-1989, dokumentarca o glazbi, umjetnosti i kaosu divljeg Zapadnog Berlina 80-ih godina prošlog stoljeća.

Kubilay Gocumcu

Intervju: Kubilay Gocumcu

Švicarska - toliko je savršeno da je dosadno!

„Od svoje 15. do 18. godine odrađivao sam praksu u banci.Za to vrijeme prošao sam kroz sve odjele, radio sam na šalteru, u komunikaciji s klijentima, u pozivnom centru, u odjelu privatnog bankarstva.. Svakih šest mjeseci promijenio bih odjel. Tako upoznaješ posao iznutra i dobiješ iskustvo koje ne može zamijeniti nikakva škola i teorija. Što god učiš ili studiraš, posao je uvijek bolji!“

Studenti FOI-a sa mentorom na dodjeli nagrade Ponos Hrvatske

Studenti FOI-a u suradnji s mentorom razvili aplikaciju

INTERVJU: Aplikacija Kap života pomoći će u darivanju krvi

Aplikacija Kap života izravno će povezivati darivatelje krvi s institucijama koje prikupljaju krv te na taj način pomoći u spašavanju života.

Naslovna

Intervju: Ante Lovrić

SAD - putovanje života, ali jedva sam čekao doći doma najesti se

Ante Lovrić student je četvrte godine politologije u Zagrebu, dolazi iz Miljevaca pokraj Drniša i u životu više od ičega voli putovati. To je bio i povod ovog intervjua – nakon što je proputovao veći dio Europe, vidio Australiju, logičan slijed je bio SAD. Zašto se odlučio na Work and Stay program i kako je proveo pet mjeseci u Americi doznajte u idućem razgovoru.